Ha 100 attacchi epilettici al giorno e vederlo soffrire è un patimento. Ma i genitori di questo neonato gravemente malato stanno tentando di prolungare la sua vita e di placare le sue sofferenze con l’olio di cannabis. Il piccolo Nathaniel è nato perfettamente sano e felice, per la gioia immensa dei genitori Lauren Abernethy e James Leahy. Sorrideva, cresceva bene, si rotolava. E faceva le cose che fanno tutti i bambini. Poi, a 3 mesi, ha avuto un attacco epilettico e i suoi genitori hanno deciso di portarlo in ospedale.
I medici, per capire meglio le cause dell’epilessia, hanno mandato il piccolo in coma per due giorni. I genitori erano fiduciosi; credevano che non fosse nulla di grave e speravano che il piccolo sarebbe tornato a casa. Ma le condizioni del piccolo peggiorano e la diagnosi arriva come una doccia gelida: il bambino ha una rara malattia genetica del mitocondriale che causa continui attacchi epilettici. I 3 mesi seguenti Nathaniel li passa in ospedale: i medici vogliono fare tutti gli accertamenti necessari. Continua a leggere dopo la foto
I genitori cercano di pensare positivo ma sanno che il loro adorato figlio non avrà una vita lunga. Ora, però, Nathaniel ha 10 mesi ed è a casa. Ma per i genitori è dura: il bimbo è “molto difficile” da gestire e lontano anni luce dal bambino sorridente che era all’inizio. “Non avevamo idea che potesse stare male – ha detto la madre al Mirror – poi quell’attacco epilettico improvviso ci ha messo di fronte alla realtà”. Ora il bimbo non sorride più e viene alimentato con un tubo. Continua a leggere dopo la foto
Non solo: il bimbo ha anche problemi di vista. La madre, Lauren, ha fatto sapere che il figlio può avere fino a 100 attacchi epilettici al giorno. E questo non fa che rendere la sua vita un inferno: è complicato anche portarlo a dormire. “Non posso pensare che soffra così tanto – ha aggiunto la madre – non riesce a rilassarsi, ha problemi di respirazione e dipende dalle medicine”. Ma le medicine normali che vengono usate per l’epilessia su di lui non funzionano ma i genitori si sono accorti che, con un farmaco che contiene olio di cannabis, il bimbo sta meglio. Continua a leggere dopo la foto
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“Quella cura, però, ci è stata negata”. E ora la madre sta lottando affinché venga loro concessa la possibilità di somministrare al loro bimbo l’olio di cannabis. “L’aspettativa di vita di nostro figlio è bassissima – ha detto la donna – possiamo solo sperare che il tempo che gli resta da vivere sia tempo che possa vivere nel migliore dei modi”. I genitori di Nathaniel e altri genitori di bambini con epilessie rare hanno creato un gruppo e stanno organizzando una campagna di sensibilizzazione.
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